Der Pflegebedürftigenhaushalt ist mit solchen Fragestellungen erschüttert und wird sich nicht weiter, trotz der ihnen zustehenden Gesetze, um eine Bereitstellung eines Pflegebettes bemühen und in Eigenleistung treten. Still und leise gewinnt so die entsprechende Pflegekasse durch die Nichtbereitstellung – aber die Folgekosten, entstanden durch Überlastung oder Stürze, werden auf die Krankenkasse abgewälzt. Gespart wird nicht! Artikel als PDF ansehen
Die Autorin ist Mitglied im Bundesverband unabhängiger Pflegesachverständiger und Pflegeberater/Innen ( BvPP). Geschäftsführerin von PREMIO , Pflegesachverständige
Zielsetzung Eine vernünftige Zielsetzung der genannten Maßnahmen kann letztlich nur sein, dem Pflegehaushalt Sicherheit im Umgang mit der Pflege im häuslichen Bereich mitzugeben. Die Umsetzung der Stärkung eigener Ressourcen muss eigenständig erkannt und durchgeführt werden. Dennoch verhindert eine Einbringung fachlicher Beratungen und Unterstützungen Pflegefehler. Gerade im Bereich der Pflegefehler darf der wirtschaftliche Aspekt nicht außer acht gelassen werden. Wichtig ist aber der Grundaspekt – es schafft dem Erkrankten ein Wohlbefinden und beugt tiefgreifenden Frustrationen auf beiden Seiten vor.
Literaturhinweis Bruder, J. ( 1990 ) Alterspsychotherapie und Angehörigenarbeit, in R.D. Hirsch ( Hrsg. ), Psychotherapie im Alter ( S. 73-82 ). Bern: Hans Huber Haenselt, R. & Bruder, J. ( 1993 ) , Zur Evaluation von Gruppenarbeiten für pflegende Angehörige ‚Alterskranker. Zeitschrift für Gerontopsychiologie und – psychiatrie, Heft Nr. 6, Seite 267 – 281 Henderson,Virginia (1997), Das Wesen der Pflege, Beispiele aus den USA, Bern, S.39-54 Klusmann, D. Bruder, J. Lauter, H. & Lüders, I. ( 1981), Beziehungen zwischen Patienten und ihren Familienangehörigen bei chronischen Erkrankungen des höheren Lebensalters. Bericht an die Deutsche Forschungsgemeinschaft ( Teilprojekt A 16, SFB 115 der DFG ) Orem, Dorothea E., Eine Theorie der Pflegepraxis, Beispiele aus den USA, Bern, S.85-97
Die Amyotrophische Lateralsklerose ist eine rasch voranschreitende, degenerative Erkrankung des Zentralnervensystems unbekannter Ursache. Die Grundlage für die Symptome der Erkrankung besteht in einer Degeneration von motorischen Nervenzellen im Cortex, Rückenmark und den Hirnnervenkernen.
Betroffen sind
Eine Degeneration dieser Nervenzellen bewirkt eine Abnahme der Nervenimpulse mit der Folge des Steuerungsverhaltens der Willkürmotorik, der Schwäche und Schwundes der betroffenen Muskeln.
Es sind 2 Formen der Erkrankung bekannt: eine sporadische und eine familiäre Form. Die sporadische Form ist am häufigsten zu beobachten.
Die Inzidenz der Erkrankung, also die Anzahl der Neuerkrankungen pro Jahr, beträgt 1-2 pro 100000. Die Prävalenz, also der Gesamtbestand der Erkrankten pro Jahr, liegt bei 5 pro 100000.
Etwa 5 % der Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose leiden an der familiären Form, die einen autosomal dominanten Erbgang aufweist. Ist ein Elterteil erkrankt, besteht für das Kind ein Risiko von 50 % ebenfalls zu erkranken. Leiden beide Eltern an der familiären Form der Amyotrophen Lateralsklerose, beträgt das Erkrankungsrisiko für jedes Kind 100 %.
Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt zwischen dem 50- und 70. Lebensjahr. Männer erkranken tendenziell häufiger als Frauen.
Symptome:
Die Wahrnehmung der Patienten, ihr Bewusstsein und ihre intellektuellen Fähigkeiten werden in der Regel nicht beeinträchtigt. Dadurch sind die Patienten in der unglücklichen Lage den fortschreitenden Krankheitsprozess genau zu verfolgen und wahrzunehmen.
Diagnose:
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine unheilbare Erkrankung, deren Symptome außer paresebedingter Funktionseinschränkungen durch Medikamente vorübergehend gebessert werden können.
Therapienangebote:
Die Erkrankung führt nach mehrjährigem Verlauf in der Regel durch respiratorische Insuffizienz zum Tode.
Ein Krankheitsbild das sich vielleicht wissenschaftlich strukturiert durch jahrelange Forschungen erfassen lässt. Wobei derzeit im wissenschaftlichen Bereich die Frage der Ursache und effizienten Therapie offen ist. Die Wissenschaft steht zumindest in Deutschland vor der großen Frage, wer die Finan-zierung für diese Forschungsaufgaben übernehmen könnte. Eine politische Lobby besitzt diese Arbeit derzeit nicht.
Für die Betroffenen und deren Familien eine Diagnose, die schwer zu verarbeiten ist, weil die Symptomen meist schneller vorauseilen, als eine Verarbeitungsphase es psychisch zulassen könnte. Alle beteiligten Familienmitglieder befinden sich nach der Diagnosestellung in einem psychischen Ausnahmezustand. Die Diagnose erfolgt meist erst, wenn bereits wesentliche muskuläre Funktionsausfälle zu verzeichnen sind. Im Vorfeld ist durch den Erkrankten eine „Arztodyssee“ durchlebt worden, begleitet mit dem Aspekt „Hoffnung“ auf Beseitigung der Symptome. Die Diagnosestellung verbinden viele Betroffene nicht mit etappenweise individuellen Veränderungen der Lebensführung, der Lebenswünsche und deren Gestaltung. Die zu erwartenden körperlichen motorischen Einschränkungen werden sehr weit in den Hintergrund gedrängt.
Schon nach der Diagnosestellung ist eine effiziente Pflegeplanung und Schulung des betroffenen Haushaltes erforderlich. Planung deshalb, weil der Krankheitsverlauf meist seinen Weg auch hier so schnell einschlägt, dass die notwendigen Hilfen nicht zeitnah und effektiv greifen können.
Bearbeitungswege für Berentungen, Einstufungen in der Pflegeversicherung, Feststellung des Grades der Behinderung und Hilfsmittelversorgungen haben in unserem Land Fristen und unterliegen Überprüfungen. Fristen, die eine solche Erkrankung nicht abwartet. Dafür hat ALS einen viel zu unberechenbaren Verlauf. Die Überprüfungen hinken dann dem eigentlichen IST- Zustand weit hinterher.
Der Einsatz von Fachkompetenz im Bereich Pflege ist gefragt und erforderlich!
Fachberatungen im Bereich Pflege Casemanagement (vgl. Sachverständigenrat für die konzertierte Aktion im Gesundheitswesen 1998 S. 18) in der Laienpflege begeben sich nun auf ein sehr gewagtes Spielfeld. Die Krankheitseinsicht und der Hilfebedarf, auch der zu erwartende, werden von den betroffenen Haushalten sehr kritisch betrachtet. Eine ablehnende Haltung zu der Beratungssituation – die eigentlich die Gesamtsituation spiegelt, ist in der Erstberatung häufig zu beobachten.
Für die Laienpflegenden tritt eine unerwartete, körperlich hoch belastende sowie zeitintensive Arbeit auf, die kaum kompensiert werden kann. Eine psychische Anpassungsleistung muss von Seiten der Pflegeperson erbracht werden. Das Denken, als Pflegeperson – „Ich schaffe alles“ – schafft nur Unzufriedenheit, psychische und physische Entkräftung. Von der Umwelt erfährt die Pflegeperson nur minimale Anerkennung oder familiäre soziale Unterstützung.
Die gepflegten Personen müssen elementare Bereiche der Selbstversorgung aufgeben, sich in eine Abhängigkeit von Dritten begeben und verlieren neben der individuellen Würde ihre Lebensgestaltung und Umsetzung. Meist erhält die gepflegte Person die passive Rolle, erleidet einen Autonomieverlust und wird nicht mehr als gleichberechtigter Partner betrachtet.
Ein Diskurs zwischen Pflegenden und Gepflegten über die Ziele in der Pflege bleibt aus.
Der Beratungsprozess durch das Fachpersonal – der Pflegeberater - ist ein Weg der sich individuell gestaltet. Jeder Pflegehaushalt verfügt über andere Strukturen und individuellen Pflegeproblemen und inhaltlichen familiären Konflikten.
Um einen adäquaten Pflegeprozess in dem jeweiligen Pflegehaushalt in Gang zu bringen, sind das Verstehen von Krankheit und Behinderung Voraussetzung. Hinzukommt die Veränderung des sozialen und emotionalen Umfeldes. Daraus resultieren aber auch neue Wege und Entwicklungschancen für die Betroffenen.
Um einen Evaluationsverlauf von Seiten der Pflegeberater zu erreichen, sind folgende Punkte unumgänglich:
Die Betroffenen müssen über folgende Beratungsinhalte informiert werden:
Durch Pflegeberatungen werden folgende Klienten einbezogen, welches durch die Dokumentation und das Gespräch miteinander Transparenz erhalten:
Pflegeberatungen haben folgende Nebeneffekte, die sich im wirtschaftlichen Aspekt positiv niederschlagen.
Für den Pflegebedürftigen der an ALS erkrankt ist:
Für die Pflegepersonen, die einen ALS Erkrankten versorgen:
Für die behandelnden Ärzte:
Für die Therapeuten:
Für die Krankenkassen:
Öffentliche Einrichtungen:
Pflegeberatungen sind in der veränderten Pflegelandschaft unersetzlich und daher in der Ganzheitlichkeit für die Optimierung der Laienpflege – der Fachkräfte – und der öffentlichen Institutionen unabdingbar. Diese Interaktion aller Beteiligten – zur optimalen Gestaltung der Pflege – bedarf der pflegewissenschaftlichen Auseinandersetzung, einer Neuorientierung der Pflegefachkräfte, wobei aber nicht die inhaltliche Struktur der Individualität der Pflegehaushalte außer Acht gelassen werden darf.
Die fachliche Begleitung in der Erkrankung ALS, die so einen rasanten Krankheitsverlauf hat, macht eine optimale Beratungssituation erforderlich. Die physischen und psychischen Kräfte der Betroffenen sind stark belastet. Eine rasche Versorgung mit entsprechenden Hilfsmitteln muss erfolgen um die Pflegesituation zu sichern und erträglich zu machen.
Sie ist neben der ärztlichen Fachkompetenz ein weiterer Baustein, zur Sicherung der Pflegeversorgung. Die Bausteine der weiteren Versorgungsmöglichkeiten, der Ernährung und auch der Beatmung und Sterbebegleitung haben einen ebenso wichtigen Anteil Nur wenn alle Bausteine ineinander greifen, kann der ALS Erkrankten seinen Weg der Individualität durch diese Erkrankung bis zu seinem Tod beschreiten.
Literaturhinweis: Prof. Dr. Neundörfer und Mitarbeiter ( 2002), Praxis der amyothrophen Lateralsklerose Haenselt, R. & Bruder, J. ( 1993 ) Zur Evaluation von Gruppenarbeiten für pflegende Angehörige ‚Alterskranker. Zeitschrift für Gerontopsychologie/ und – psychiatrie, Bruder, J. ( 1990 ) Alterspsychotherapie und Angehörigenarbeit Schnepp, W( 2002), Angehörige pflegen Koch-Straube ( 2001), Beratung in der Pflege
Durch die Zunahme des Erkrankungsbildes Amyotrophe Lateralsklerose sind Sterbebegleitungen in der persönlichen Umgebung des Erkrankten unterstützend und hilfreich für die gesamte Familie zu betrachten. Der ambulante Hospizdienst steht durch diese Erkrankungszunahme vor neuen Qualitätsanforderungen und die Professionalität ist gefragt. Das Erkrankungsbild ist heimtückisch in der Verlaufsform und unspezifisch bezogen auf Alter und Geschlecht. Bei dieser Erkrankung obliegt es dem Wunsch des Erkrankten inwiefern er am Leben bleiben möchte, welchen letzten Weg er geht. Spätestens bei dem Auftreten erster Symptome einer ventilatorischen Insuffizienz sollte von ärztlicher Seite ein aufklärendes Gespräch über den weiteren Therapieverlauf mit dem Erkrankten und dessen Familie stattfinden. Wenn sich der Erkrankte mittels einer schriftlich niedergelegten Patientenverfügung gegen eine Beatmung mittels Tracheotomie entscheidet, wird er mit diesem Erkrankungsbild versterben und er erhält eine palliative Behandlung. Bei dieser Entscheidung hat der Erkrankte und dessen Familie die Möglichkeit den kostenlosen Dienst des ambulanten Hospizes in Anspruch zu nehmen. Falls es in dem Familienverband nicht möglich ist eine Begleitung zu organisieren oder zu gewährleisten, hat der Erkrankte auch die Möglichkeit sich in eine stationäre Hospizeinrichtung aufnehmen zu lassen. Für die stationären Aufnahmen, ist die Einstufung in einer Pflegestufe erforderlich.
Es ist zu beobachten das die Hilflosigkeit der Familien die zu begleiten gewillt sind zunimmt. Der Erkrankte kann sich mit seinem Erkrankungsbild nicht klar auseinandersetzen, es überrollt ihn und er muss die Phase 1 (n. Kübler – Ross „ Nicht wahrhaben wollen“) bis zur Phase 5 (n. Kübler- Ross „ Zustimmung“) in einer relativ kurze Zeit durchleben. Da sich in dieser Gesellschaft immer weniger Menschen mit den Thema Sterben auseinandersetzten, aus den unterschiedlichsten Gründen, hat dieses Fehlen der Auseinandersetzung folgende Problematiken. Eine große Angst und Wortlosigkeit besteht. Sicherlich unter dem Aspekt das jeder Verlust und jeder Abschied die Vergänglichkeit des Lebens widerspiegelt.
Der Einsatz von dem Hospizdienst bietet nun gerade in diesen Befindlichkeiten die innerhalb der Familie bestehen, folgende Möglichkeiten:
Sterbebegleitung bedeutet eine kritische Auseinandersetzung mit dem „ Sterben“ in der heutigen Gesellschaft im Diskurs mit dem eigenen Leben. Die Bereitschaft sich von den Sterbebegleitern auf einen längeren Begleitungsprozess einzulassen. Wobei die Voraussetzung eine unbedingte Bereitschaft und Offenheit für die Themen und Gesten des Sterbenden ist. Diese verknüpft, mit den Möglichkeiten einen Raum für den Sterbenden zu schaffen wo vorurteilsfrei Fragen des Lebens, des Tod, Schuld und Versöhnung, Hass und Liebe, Abschied und Übergang besprochen werden können. Es müssen noch unerledigte Geschäfte (z.B. unerledigte Auseinandersetzungen, Konfrontationen mit Menschen usw.) geklärt werden, welches einen sehr schwierigen Gesprächsprozess der Beteiligten mit sich bringt.
Das Umfeld des Sterbenden ist insofern zu gestalten, dass dieser menschenwürdig in seiner gewohnten Umgebung seinen Abschied nehmen kann und die Möglichkeit des Loslassens gegeben ist.
Zu vermeiden sind folgende Punkte in der Begleitung von Sterbenden:
Es gilt zu fördern - durch den Hospizdienst - das die Gespräche der betroffenen Familie nicht abebbt, dass eine Offenheit - begleitet durch Liebe und Vertrauen der Familienmitglieder erreicht wird und ein würdevolles Gehen dem Sterbenden ermöglicht werden kann.
„ Wenn ich sterbe, sei bei mir, aber halte mich nicht. Hör mir zu, doch lass mich frei. Entzünde eine Kerze und lass meine Seele fliegen zu den Sternen“ Bernard Jakoby
Literaturhinweis: Dethlefsen/Dahlke, Krankheit als Weg, Goldmann 1994 Bernhard Jacoby, Geheimnis Sterben, was wir heute über den Sterbeprozess wissen, Langen Müller 2004
