ALS

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - Ein Ratgeber für Betroffene und Pflegende

(erschienen März 2011 für 13,90 Euro - ISBN: 978-3-8391-7624-5).

Die Amyotrophische Lateralsklerose ist eine rasch voranschreitende, degenerative Erkrankung des Zentralnervensystems unbekannter Ursache. Die Grundlage für die Symptome der Erkrankung besteht in einer Degeneration von motorischen Nervenzellen im Cortex, Rückenmark und den Hirnnervenkernen.

Eine Degeneration dieser Nervenzellen bewirkt eine Abnahme der Nervenimpulse mit der Folge des Steuerungsverhaltens der Willkürmotorik, der Schwäche und Schwundes der betroffenen Muskeln.

Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt zwischen dem 50- und 70. Lebensjahr. Männer erkranken tendenziell häufiger als Frauen.

Die Wahrnehmung der Patienten, ihr Bewusstsein und ihre intellektuellen Fähigkeiten werden in der Regel nicht beeinträchtigt. Dadurch sind die Patienten in der unglücklichen Lage den fortschreitenden Krankheitsprozess genau zu verfolgen und wahrzunehmen.

Die Erkrankung führt nach mehrjährigem Verlauf in der Regel durch respiratorische Insuffizienz zum Tode.

Aber um Verständnis für die pflegerische Versorgung von ALS-Erkrankten zu gewinnen, erfordert es einen genaueren Blick auf die Konsequenzen, die aus der Diagnose entstehen. Wie lebt ein Mensch mit ALS? Wie sieht sein Alltag aus? Welche Besonderheiten sind im Versorgungs- und Pflegeprozess gegeben? Wie begegnet man den unterschiedlichen Hürden, die sich aufbauen? Nur durch derartige Fragestellungen lässt sich das Bild komplettieren und es entsteht ein umfassenderes Verständnis des Krankheitsbildes und der daraus resultierenden Pflege- und Lebenssituation.

Diese Ausgangslage war für uns Helfer, rund um die ALS Erkrankung ausschlaggebend, einen überschaubaren Ratgeber für begleitende Angehörige und Freunde zu erstellen.

Dieses Buch soll Ihnen die Möglichkeit geben, kleine, zu bewältigende Hilfen im Alltag zur Seite zu stellen.

ALS - Selbsthilfegruppe

Weitere Informationen finden Sie direkt auf der Seite der DGM e.V.

HIER

Wann: 16. Februar 2012, 19:00 bis 21:00 Uhr
Wo:
Charité Berlin Mitte
Neurologische Abteilung
Konferenzraum 03041 im 1. Stock
Schumannstraße 20 - 21
10117 Berlin

Termine der ALS - Gesprächskreise und ALS Kontaktgruppen

Baden-WÜrttemberg

Stuttgart: ALS-Informationstag einmal jährlich im Frühjahr, Samstag ab 13:30 Uhr. ALS-Gesprächsrunde: zweimal jährlich, Samstag ab 14:00 Uhr: 19.3., 5.11.2011. Hildegard Salzberger, Tel.: 0711 / 467268, Fax: 0711 / 2201249

Freiburg: ALS-Gesprächs-Gruppe Südbaden, ca. fünf Treffen jährlich, jeweils freitags ab 17:00 Uhr. Werner Bauknecht, Tel.: 07636 / 684

Heidelberg: ALS-Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige alle zwei Monate jeweils an einem Samstag. ALS-Patiententag am 20.11.2010. Margit und Georg Pfisterer, Tel. 06221 / 78 53 59 und Christina Reiß, Sozialberatung NMZ Mannheim, Tel. 0621 / 383 2918, christina.reiss@dgm.org

Weinsberg: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige. Infos bei Elfriede Menz-Röger, Tel./ Fax. 07947 / 941617, Fax. 07947 / 941618, elfriede.menz-roeger@dgm.org

Bayern

München /ALS-Gesprächskreis, einmal jährlich im Frühjahr für Betroffene und Angehörige an einem Samstag ab 10.30 Uhr, einmal jährlich im Herbst nur für Angehörige an einem Samstag ab 10:30 Uhr, Anmeldungen erbeten. Elisabeth Schäfer, Tel.: 089 / 9 57 82 09, Fax: 089 / 99273810, es@dgm-bayern.de

München / ALS-Angehörigentreffen, ca. viermal jährlich an einem Samstag, 15:00 – 18:00 Uhr. Ursula Dieterle, Tel.: 089 / 5807097, ursula.dieterle@dgm.org und

München / ALS-Kontaktgruppe für Betroffene, jeden 1. Montag im Monat ab 15:00 Uhr. Nadja Hofmann, Tel. 089 / 51661273, 0176 / 40191799 (bis 20:00 Uhr) Nadja.m.hofmann@web.de

Augsburg-Stadtbergen / ALS-Kontaktgruppe alle 6 Wochen, Freitag ab 14.30 Uhr. Info und Anmeldung bei Dagmar Schenk, Tel. 08 21 / 2090783, schenk-dagmar@web.de

Erlangen: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige zweimal jährlich an einem Samstag (Anfang Februar und Ende Juli). Susanne Werkmeister, Tel.: 09131 / 853-45 12, werkmeister@dgm-bayern.de

Würzburg: ALS-Gesprächskreis für Betroffene, Angehörige und Interessierte ca. alle sechs Wochen jeweils freitags 15:30 – 18:00 Uhr. Info bei Angelika Eiler, Tel.: 0931 / 888-4844, eiler@dgm-bayern.de oder unter www.dgm-bayern.de (Termine)

Berlin

ALS-Gesprächsgruppe, mehrmals im Jahr jeweils donnerstags, 19.00 bis 21.00 Uhr,(Termine bitte erfragen) Sabine Flister, Tel. 030 / 71581206, sabine.flister@dgm.org

Bremen / Niedersachsen

Syke: ALS-Gesprächskreis, Samstag ab 14.00 Uhr: 27.11.2010, 5.3. 4.6., 10.9., 26.11.2011. Heide Wolter, Tel. 04242 / 80123, heide.wolter@dgm.org

Hannover/Laatzen: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige,Samstag ab 11.00 Uhr: 20.11.2010, 19.2., 21.5., 27.8., 12.11.2011.Ingrid Haberland, Tel. 0511 / 5681143 (ab 18:00 Uhr), ingrid.haberland@dgm.org

Hamburg

ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, jeweils am 2. Samstag der Monate Januar, März, Mai, Juli, September und November ab 14:30 Uhr in Wandsbek.Regina Raulfs, Tel. 040 / 78 896748, regina.raulfs@dgm.org

Hessen

Wiesbaden: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, zweimal jährlich an einem Samstag: 27.11.2010, 13.15 bis 16.00 Uhr. Dr. Bertold Schrank, schrank.neuro@dkd-wiesbaden.de

Marburg/Gießen: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige / Sommerfest einmal jährlich an einem Samstag. ALS-Angehörigengruppe, alle sechs bis acht Wochen an einem Samstag 15:00 Uhr. Termine und Informationen bei Roswitha Stahringer, Tel.06424 / 926111 (abends), roswitha.stahringer@dgm.org

Bad Sooden-Allendorf: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige viermal jährlich an einem Samstag, 11.00 bis 14.00 Uhr: 5.3., 25.6., 8.10.2011 Anmeldung erbeten: Klinik Hoher Meißner, Tel.05652 / 55861, c.schroeter@reha-klinik.de Informationen: Horst-Peter Germandi, Tel. 0561 / 8905553, horst-peter.germandi@dgm.org

Nordrhein-Westfalen

Sprockhövel: ALS Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige jeweils an einem Samstag, 11:00 bis 14:00 Uhr, Anmeldung erbeten: Gesprächskreis (nur) für Angehörige: Dagmar Nitsch-Musikant, Tel. 02365/974990, dagmar.nitsch-musikant@dgm.org

Köln: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, jeweils am letzten Dienstag im Monat,15:00 bis 17:00 Uhr. Gaby Kramer Tel. 02236 / 599324, gaby.kramer@dgm.org

Rheinland-Pfalz

Mainz/Wiesbaden: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, zweimal jährlich in Wiesbaden (s.o. Hessen). 27.11.2010, 13.15 bis 16.00 Uhr. Edgar Döll, Tel. 0671 / 66378, edgar.doell@dgm.org oder Jürgen Doell, Tel. 02602 / 6662, juergen.doell@dgm.org

Andernach: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige in der Rhein-Mosel-Fachklinik, jährlich vier Treffen jeweils an einem Samstag. Informationen und Termine bei Jürgen Doell, Tel. 02602 / 6662, juergen.doell@dgm.org

Saarland

Homburg/Saar: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, Termine auf Anfrage, Prof. Dr. Ulrich Dillmann, Tel. 06841 / 162-41 15, neudil@uniklinik-saarland.de

Sachsen

Dresden: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, zweimal jährlich (Frühjahr/ Herbst) an einem Samstag, Gesprächskreis für Angehörige einmal jährlich (Jahresmitte)an einem Samstag. Info und Termine bei Martina Rädel, Tel. (dienstlich): 0351 / 4583704, martina.raedel@dgm.org

Sachsen-Anhalt

Halle: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, vierteljährliche Treffen, jeweils Donnerstag ab 14:30 Uhr. Information und Anmeldung bei Klaus-Dieter Ebert, Tel.: 03461 / 826523, E-Mail: klaus-dieter.ebert@dgm.org Daniela Eisewicht, Tel.03494 / 401225, daniela.eisewicht@dgm.org

Schleswig-Holstein

Lübeck: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, freitags, 17.00 – 19.00 Uhr, Anmeldung bis eine Woche vor Termin erbeten: 13.11.2010. Begleitende Therapeuten und interessierte Ärzte sind immer willkommen. Erika Bade, Tel.: 0451 / 503034, Fax: 0451 / 503526, erika.bade@dgm.org
Itzehoe: ALS-Selbsthilfegruppe, jeweils am 3. Dienstag im Monat ab 18:30 Uhr. Herbert Heinlein, Tel. 0481 / 7 3434, herbert.heinlein@dgm.org

Thüringen

Gotha: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, jeweils an einem Freitag ab 15:00 Uhr: 8.4., 8.7., 9.9.2011. Anmeldung erbeten. Karola Plinke, Tel.: 036205 / 72525, karola.plinke@dgm.org Überregional: Internet www.dgm.org /Foren&Chat Forum ALS , ALS-Stammtische im DGM-Chatroom (z.B. sonntags von 10.00 –13.00 Uhr und donnerstags ab 20.00 Uhr)

Mannheim: ALS-Patiententag, Samstag, 20.11.2010. Information und Anmeldung bei Christina Reiß, Sozialberatung am NMZ Heidelberg-Mannheim-Ludwigshafen, Tel. 0621 / 383-2918, E-Mail: christina.reiss@dgmorg
Ulm / Neu-Ulm: DGM-Fachtagesymposium / ALS, Samstag, 2.4.2011. Anmeldung in der Bundesgeschäftsstelle der DGM (Ausschreibung im Muskelreport 1/2011).
Weitere Informationen beim DGM

Mit dem Rollstuhl um die Welt
von JULIA KEESEN (12.08.2011 taz.de)

Der an ALS erkrankte Jan Grabowski schaut optimistisch in die Zukunft. Über die Ursachen der Krankheit rätseln die Ärzte und Biologen noch immer.

In einem elektrischen Rollstuhl um die Welt reisen - das ist der Traum des fast vollständig gelähmten Jan Grabowski. Aber schon bei einem kurzen Flug nach Mallorca bekam der Muskelschwache kaum noch Luft. Trotzdem lässt der 45-jährige Berliner sich die Reiselust nicht nehmen.

Lallend und schwer atmend erklärt er: "Angefangen hat es bei mir, als ich immer öfter scheinbar das Gleichgewicht verlor. Über kleinste Bodenunebenheiten stolperte ich, die Kraft in den Händen ließ unerklärbar nach."

Jan Grabowski leidet an der bis heute unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Dabei handelt es sich um eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die Symptome der ALS sind auf eine Rückbildung von für die Muskelbewegungen zuständigen Nervenzellen - sogenannte Motoneuronen des zentralen Nervensystems - zurückzuführen. Diese Nervenzellen versorgen die Muskulatur mit Nervenreizen.

Ihre Degeneration führt zu einer Abnahme der Nervenreize, was Muskelschwund verursacht. Die Symptome sind Kraftlosigkeit und Bewegungseinschränkung bis hin zur vollständigen Lähmung. Bei fortgeschrittener ALS kommt es regelmäßig zu einer Schwächung der Atemmuskulatur.

Die eingeschränkte Lungenfunktion (respiratorische Insuffizienz) ist die wichtigste Ursache der kurzen Lebenserwartung der ALS-Patienten. Innerhalb von nur drei bis fünf Jahren kann es zur vollständigen Lähmung der gesamten Willkürmuskulatur kommen.

Ursache bisher ungeklärt

Über die Ursachen der Krankheit rätseln die Ärzte und Biologen noch immer. Lediglich zehn Prozent der Erkrankten hätten einen nachweisbaren Gendefekt, sonstige Ursachen sind völlig ungeklärt. ALS-Kranke sind zur Erhaltung ihrer Lebensqualität unbedingt auf technische Hilfsmittel wie Rollstuhl und Sprachcomputer angewiesen.

Für Jan Grabowski ist das Internet der Schlüssel zur Außenwelt. Wenn er in seiner Potsdamer Wohnung seiner Arbeit nachgeht, blicken seine Augen auf einen kleinen Monitor in Kopfhöhe. Eine Bildschirmtastatur ersetzt die Schreibtastatur für die Bedienung aller Standardprogramme. Die Zeicheneingabe erfolgt durch seine Kopfbewegungen und durch Verweilen auf der Taste.

Mehr Lebensqualität durch die Krankheit

Sein Lebensglück ist ungetrübt: "Ich bin mit der Krankheit ALS glücklicher, als ich es als gesunder Mensch war", erzählt er. Jetzt hat er einen großen Sinn im Leben - ALS-Mobil e. V. und seine Frau. "Seit ich meine Krankheit akzeptiert habe, lebe ich intensiver, konzentriere mich auf Personen und Dinge, die mich glücklich machen."

Das ALS-Mobil ist ein Verein, der Gelähmten das Reisen wieder möglich macht. 2004 hat der Gesetzgeber entschieden, dass ALS-Patienten ihr Pflegebudget auch selbst einteilen können. Zum Thema Pflegehilfe bietet der ALS-Experte Grabowski bei ALS-Mobil e. V. im Netz Informationen an.

Anders als erwartet, liegt die subjektive Lebensqualität der an ALS Erkrankten bei 66 bis 72 Prozent. Das liegt in einem mit gesunden Menschen vergleichbaren Bereich. Die ALS-Experten Lulé, Häcker, Ludolph, Birbaumer und Kübler stellten nach zahlreichen Untersuchungen fest: Je höher die subjektive Lebensqualität, desto niedriger die Depressivität.

In ihrem Artikel "Depressionen und Lebensqualität bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose", veröffentlicht im Deutschen Ärzteblatt im Mai 2008, kommen sie zu dem Ergebnis, "dass eine befriedigende Lebensqualität ohne depressive Symptomatik in jedem Stadium der ALS möglich ist".

Im Rahmen einer neueren Studie der Ulmer Arbeitsgruppe um den ALS-Experten Professor Albert Ludolph befragte die Psychologin Sonja Sorg 65 Patienten über ihre Lebensqualität. Sie kam zu einem überraschenden Ergebnis. Bei fortgeschrittener ALS nahm der Suizidwunsch der Patienten durchschnittlich ab und der Lebenswille wurde sogar stärker.

Die Psychologin bestätigt: "Der Wille, den eigenen Tod zu beschleunigen, ist bei ALS-Patienten nur ganz schwach ausgeprägt und nimmt im Krankheitsverlauf sogar noch ab."

24 Stunden am Tag betreut ein spezielles Pflegeteam Jan Grabowski. Respekt vor weiteren Einschränkungen, die sicher auf ihn zukommen werden, hat er schon, aber keine Angst. "Die Pfleger müssen eben fit gemacht werden", lacht er.

Paul-Goldschmit-Preis für ALS-Kranke
(beatmet-leben, 1. Quartal 2010)

Im Rahmen der ISAAC-Tagung wurde der Paul-Goldschmidt-Preis an Angela Jansen verliehen. Mit dem Preis wird auf der zweijährlich stattfindenden ISAAC-Tagung ein Benutzer von Unterstützter Kommunikation für besondere Leistungen ausgezeichnet. ISAAC, die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation, möchte Kommunikationsmöglichkeiten fördern, die sich nicht oder nur unzureichend über die Lautsprache mitteilen können. Die Preisträgerin Angela Jansen ist seit 15 Jahren an ALS (Amyotropher Lateralsklerose) erkrankt. Der Preis wurde ihr verliehen für ihren besonderen Einsatz, andere Menschen zu ermutigen, trotz vielfacher Behinderungen, aktiv am Leben teilzunehmen. Angela Jansen verständigt sich mit Hilfe eines Eyegaze®-System, das sie mit ihren Augen steuert. Neben dem Verfassen von Büchern, referiert Frau Jansen auf unterschiedlichen Veranstaltungen, spielte bei dem Theaterstück „Kunst und Gemüse" an der Berliner Volksbühne mit und ist 1. Vorsitzende des Vereins ALS-mobil.

Hilfsmittelversorung bei ALS-Patienten
(beatmet-leben, 1. Quartal 2010)

Mobilität gilt dem modernen Menschen als zentrales Gut - in geistiger wie in körperlicher Hinsicht. Und richtig: Körper, Geist und Seele stehen in direktem Zusammenhang. Wer also für das eine etwas tut, dient auch dem anderen. Aber Menschen, die sich aus eigener Kraft nicht mehr oder nur eingeschränkt bewegen können, werden in diesen Gedankengang nicht einbezogen. Für sie ist das „beweglich bleiben" leichter gesagt als getan und in gewissem Sinne damit noch wichtiger.

In Sachen Beweglichkeit gibt es noch einen weiteren Schlüsselbegriff:"Kommunikation". Das klingt erstmal weit hergeholt. Doch bei genauerer Betrachtung wird klar, was damit gemeint ist. Kommunikation beinhaltet den Austausch von Wissen, von Erfahrung, von Gefühlen. Durch sie teilt ein Mensch mit, was er möchte und er erfährt, was andere möchten. Kommunikation trägt sowohl zur geistigen Beweglichkeit bei als auch zur Interaktion mit anderen Menschen.

Der Philosoph Rene Descartes sagte: „Ich denke, also bin ich." Er sah also im Denken einen Seinsbeweis. Und dieser Seinsbeweis lässt sich genauso gut auf den Begriff „Kommunikation" anwenden: Ich kommuniziere, also bin ich. Kommunikation entsteht mit einem Gegenüber. Durch sie spürt der Mensch, dass er von anderen wahrgenommen wird. Um Geborgenheit im eigenen Leben zu empfinden, zu erfahren, ist Kommunikation durch nichts ersetzbar. Und genau deshalb ist es so wichtig, für ihren Erhalt zu sorgen.

Menschen, die in ihren Kommunikations- und Bewegungsmöglichkeiten eingeschränkt sind, können glücklicherweise heute eine Vielzahl von so genannten Hilfsmitteln einsetzen, die ihre Einschränkung wenn nicht kompensieren, so doch deren Auswirkungen minimieren. Welche Hilfsmittel das im Fall einer ALS-Erkrankung sind und welche Überlegungen im Zusammenhang einer Hilfsmittelversorgung sinnvoll sind, darum soll es im Folgenden gehen.

Eine optimale Hilfsmittelversorgung für ALS-Patienten sollte

einsetzen, wenn die ersten Funktionsstörungen auftreten.
den progredienten Krankheitsverlauf der ALS berücksichtigen.
offen für Erweiterungen und Ergänzungen sein.
alle möglichen Stadien des Krankheitsverlaufes abdecken können.
ein modulares, erweiterbares System sein.

Kommunikationshilfsmittel

Ein solches Hilfsmittel unterstützt entsprechende pädagogische beziehungsweise therapeutische Maßnahmen. Für den ALS Patienten steht dabei die Erhaltung oder Wiedererlangung der Kommunikationsfähigkeit im Mittelpunkt. Ein entsprechendes Kommunikationssystem sollte multimodal (über mehrere Wege bedienbar) sein.

Wichtige Fragestellungen in diesem Zusammenhang:

Wollen Sie Texte frei formulieren oder reichen Phrasen?
Können Sie Mitteilungen per Hand aufschreiben?
Möchten Sie nur mit einzelnen Menschen (familiäres Umfeld) oder mit einer Gruppe von Menschen (Arbeitsumfeld) kommunizieren?
Möchten Sie mit Menschen in der Ferne kommunizieren?
Wollen Sie komplexe Texte erfassen, um sich präzise mitteilen zu können?

Um die Bedienung zu ermöglichen, ist es erforderlich, bewusst ausführbare Körperfunktionen (mindestens eine) zu finden. Deshalb möglichst vorab klären:

Welche Bewegungsfunktionen sind in einer Hand vorhanden?
Welche Bewegungsfunktionen sind in den Fingern vorhanden?
Wie beweglich ist der Kopf?
Welche anderen Körperfunktionen sind kontrolliert ausführbar?
Sind die Bewegungen der Augen bewusst kontrollierbar?

Umfeldsteuerungssystem

Eine Umfeldsteuerung für ALS-Patienten ist eine Steuerungszentrale,

mit der Funktionen im Haus gesteuert werden,
mit der Fenster geöffnet, Türen geschlossen oder Licht geschaltet wird,
mit Infrarotschnittstelle zur Steuerung von infrarotgebundenen Geräten,
mit einer Funkschnittstelle zur Steuerung von funkgebundenen Geräten,
mit der verloren gegangene Eigenständigkeit zurückerlangt wird.

Wichtige Fragestellungen sind:

Kommen Sie ohne fremde Hilfe zurecht?
Können Sie selbstständig Licht schalten?
Können Sie Nachrichten hören und selbstständig Programme wechseln?
Können Sie selbstständig Türen beziehungsweise Fenster öffnen?
Können Sie Personen rufen, damit Sie Ihnen Hilfestellung leisten?

Um die Bedienbarkeit einer Umfeldsteuerung sicherzustellen, muss mindestens eine bewusst ausführbare Körperfunktion gefunden werden:

Ist Ihnen das Sprechen möglich?
Sind Bewegungsfunktionen in einer Hand vorhanden?
Sind Bewegungsfunktionen in den Fingern vorhanden?
Ist der Kopf bewegbar?
Welche anderen Körperfunktionen sind kontrolliert ausführbar?
Sind die Augen bewusst kontrollierbar?

Rollstuhlversorgung

Auch sie sollte die individuellen Lebensumstände und Bewegungsräume eines ALS-Patienten berücksichtigen. Sinnvoll ist, neben einer guten Handhabung und Beweglichkeit, den progredienten Krankheitsverlauf mit seinen möglichen Ausprägungen zu berücksichtigen.

In den meisten Fällen ist deshalb eine Versorgung mit einem Multifunktions- und einem Elektrorollstuhl empfehlenswert. Bei beiden Rollstuhlarten ist die Verstellbarkeit der Rückenlehne wichtig. Darüber hinaus sollte es möglich sein, die Beine individuell anzuwinkeln und bei Bedarf eine Nackenstütze anzubringen.

Um die Beweglichkeit eines ALS-Patienten zu erhöhen beziehungsweise zu vereinfachen, gibt es Rollstühle mit Elektroantrieben. Dabei gibt es leichte Ausführungen mit Servounterstützung, etwas schwerere Ausführungen mit Steuerung über Joystick und Radnarbenantrieb, sowie ganz schwere Ausführungen, die vornehmlich für Draußen gedacht sind. Nicht zu vergessen sind Elektrorollstühle mit Aufstehfunktion.

Bei allen Ausführungen sollte das persönliche Umfeld, der Einsatzzweck und der progrediente Krankheitsverlauf eines ALS-Patienten Berücksichtigung finden. Deshalb sind im Vorfeld der Hilfsmittelversorgung, eventuell notwendig werdende Zusatzfunktionen und Ergänzungen wie Kantelung, winkelverstellbare Beinstützen und eine justierbare Nackenstütze mit zu berücksichtigen. Nur so erspart man sich die unnötige Neuanschaffung und ein erneutes Sicheingewöhnen.

Dem Anwender sollten außerdem bei einem Elektrorollstuhl die oben aufgezählten Zusatzfunktionen über die Rollstuhlsteuerung zugänglich gemacht werden. Üblicherweise erfolgt die Steuerung eines Elektrorollstuhles über einen Joystick. Sollte ein ALS-Patient nicht (mehr) in der Lage sein, diesen zu bedienen, gibt es auch hier Alternativen. Letztendlich kann jede noch kontrollierbare Körperfunktion zur Steuerung herangezogen werden.

Fazit

Aufgrund der Komplexität des Themas Hilfsmittelversorgung und der umfangreichen spezifischen Fragen, die bei der Beurteilung einer individuellen Versorgungssituation entstehen, ist professionelle Beratung für Betroffene ebenso wie für Angehörige oder Bezugspersonen unumgänglich.
Langfristig tragfähige Lösungen setzen Folgendes voraus:

Verständnis der Besonderheiten der ALS-Erkrankung
Überblick über das vorhandene Angebot (Hersteller, Gattungen, technische Besonderheiten, etc.) an Hilfsmitteln
Richtige Einschätzung der individuellen Situation des jeweiligen ALS-Patienten

Darüber hinaus hat sich gezeigt, dass das frühzeitige Hinzuziehen professioneller Hilfsmittelversorger Vorteile bringt. Gemeinsam mit geschultem, und dem besonderen Krankheitsbild vertrautem, Dienstleistungspersonal kann mit Über- und Weitblick die persönliche Situation analysiert und notwendige Schritte eingeleitet werden. Dazu gehört auch die Unterstützung bei Verhandlungen mit Kostenträgern.

Kontakt:
Johannes Röllecke, Diplom-Physiker ( GGF, Akquitek GbR )
Oliver Spott, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (atman - Netzwerk für Beatmungspflege e.V.)
Grützmacherweg 18
13599 Berlin

Dieser Kurs ist für Sie kostenfrei!

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