Termine der ALS - Gesprächskreise und ALS Kontaktgruppen
Baden-Württemberg
Stuttgart/Ulm: ALS-Informationstag zweimal jährlich an einem Samstag ab 13:30 Uhr, im Frühjahr in Stuttgart (06.03.2010), im Herbst in Ulm.
ALS-Gesprächsrunde in Stuttgart, zweimal jährlich an einem Samstag ab 14:00 Uhr: 05.06.2010, 13.11.2010.
Hildegard Salzberger, Tel.: 07 11 / 46 72 68, Fax: 07 11 / 2 20 12 49
Freiburg: ALS-Gesprächs-Gruppe Südbaden, ca. fünf Treffen jährlich, jeweils freitags ab 17:00 Uhr: 22.01., 16.04., 16.07.2010.
Informationen bei Werner Bauknecht, Tel.: 0 76 36 / 6 84
Heidelberg: ALS-Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige alle zwei Monate jeweils an einem Samstag: 16.05. 18.07., 14.11.2009,
Margit und Georg Pfisterer, Tel. 06221 / 78 53 59 und Christina Reiss, Sozialberatung NMZ Mannheim, Tel. 0621 / 383 2918, christina.reiss@dgm.org
Weinsberg: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige.
Infos bei Elfriede Menz-Röger, Tel./ Fax. 07947 / 941617, Fax. 07947 / 941618,
elfriede.menz-roeger@dgm.org
Bayern
München: ALS-Gesprächskreis, einmal jährlich im Frühjahr für Betroffene und Angehörige an einem Samstag ab 10.30 Uhr: 15.5.2010, einmal jährlich im Herbst nur für Angehörige an einem Samstag ab 10:30 Uhr Anmeldungen erbeten. Elisabeth Schäfer, Tel.: 089 / 9 57 82 09, Fax: 089 / 99 27 38 10, es@dgm-bayern.de
München: ALS-Angehörigentreffen, ca. viermal jährlich an einem Samstag, 15:00 – 18:00 Uhr, Ursula Dieterle, Tel.: 089 / 5 80 70 97, ursula.dieterle@dgm.org
München: ALS-Kontaktgruppe für Betroffene, jeden 1. Montag im Monat ab 15:00 Uhr: 7.12.2009, Nadja Hofmann, Tel. 089 / 51661273, 0176 / 40191799 (bis 20:00 Uhr) Nadja.m.hofmann@web.de
Augsburg-Stadtbergen: ALS-Kontaktgruppe alle 6 Wochen, Freitag ab 14.30 Uhr. Info und Anmeldung bei Dagmar Schenk, Tel. 08 21 / 2 09 07 83, schenk-dagmar@web.de
Erlangen: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige zweimal jährlich an einem Samstag (Anfang Februar und Ende Juli): 7.2., 8.8.2009. Susanne Werkmeister, Tel.: 09131 / 853-45 12, werkmeister@dgm-bayern.de
Würzburg: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige einmal jährlich an einem Samstag (hierzu wird schriftlich eingeladen)
Offener Gesprächskreis (Stammtisch)freitags 15:30 – 18:00 Uhr
Gesprächskreis (nur) für Angehörige von ALS-Kranken, regelmäßige Treffen an einem Freitag, 16:00-18:30 Uhr.
Anmeldung erbeten. Angelika Eiler, Tel.: 0931 / 888-4844, eiler@dgm-bayern.de
Berlin
ALS-Gesprächsgruppe, mehrmals im Jahr jeweils donnerstags, 19.00 bis 21.00 Uhr,
(Termine bitte erfragen) Sabine Flister, Tel. 030 / 71 58 12 06, sabine.flister@dgm.org
Bremen / Niedersachsen
Syke: ALS-Info-Tag Niedersachsen Bremen, Samstag, 4.09.2010, 10:30 bis ca. 16:00 -eine Sonderveranstaltung im Rahmen des Jubiläumsjahres 30 Jahre DGM Landesverband Bremen/Niedersachsen
ALS-Gesprächskreis, Samstag ab 14.00 Uhr: 6.3., 5.6., 27.11.2010.
Heide Wolter, Tel. 0 42 42 / 8 01 23, heide.wolter@dgm.org
Hannover/Laatzen: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige,
Samstag ab 11.00 Uhr: 20.2., 8.5., 11.9., 20.11.2010.
Ingrid Haberland, Tel. 0511 / 5 68 11 43 (ab 18:00 Uhr), ingrid.haberland@dgm.org
Hamburg: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, jeweils am 2. Samstag der Monate Januar, März, Mai, Juli, September und November ab 14:30 Uhr in Wandsbek:
09.01., 13.03., 08.05., 10.07., 11.09., 13.11.2010.
Regina Raulfs, Tel. 040 / 78 89 67 48, regina.raulfs@dgm.org
Hessen
Wiesbaden: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, zweimal jährlich an einem Samstag, 13.15 bis 16.00 Uhr, Anmeldung erbeten: 27.06., 14.11.2009.
Dr. Bertold Schrank, schrank.neuro@dkd-wiesbaden.de
Marburg/Gießen: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige / Sommerfest einmal jährlich an einem Samstag. ALS-Angehörigengruppe, alle sechs bis acht Wochen an einem Samstag 15:00 Uhr.
Termine und Informationen bei Roswitha Stahringer, Tel.0 64 24 / 92 61 11 (abends), roswitha.stahringer@dgm.org
Bad Sooden-Allendorf: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige viermal jährlich an einem Samstag, 11.00 bis 14.00 Uhr: 17.04., 03.07., 30.10.2010.
Anmeldung erbeten: Klinik Hoher Meißner, Tel.0 56 52 / 5 58 61, c.schroeter@reha-klinik.de
Informationen: Horst-Peter Germandi, Tel. 0561 / 8 90 55 53, horst-peter.germandi@dgm.org
Nordrhein-Westfalen
Sprockhövel: ALS Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige jeweils an einem Samstag, 11:00 bis 14:00 Uhr, Anmeldung erbeten: 23.01., 20.03. (FTB in Wetter), 26.06., 27.11.2010.
Gesprächskreis (nur) für Angehörige: 25.09.
Dagmar Nitsch-Musikant, Tel. 02365/974990, dagmar.nitsch-musikant@dgm.org
Köln: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, jeweils am letzten Dienstag im Monat,15:00 bis 17:00 Uhr.
Gaby Kramer Tel. 02236 / 599324, gaby.kramer@dgm.org
Rheinland-Pfalz
Mainz/Wiesbaden: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, zweimal jährlich in Wiesbaden (s.o. Hessen),
Edgar Döll, Tel. 06 71 / 6 63 78, edgar.doell@dgm.org
Andernach: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige in der Rhein-Mosel-Fachklinik, jährlich vier Treffen jeweils an einem Samstag.
Informationen und Termine bei Jürgen Doell, Tel. 026 02 / 66 62, juergen.doell@dgm.org
Saarland
Homburg/Saar: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, Termine auf Anfrage,
Prof. Dr. Ulrich Dillmann, Tel. 0 68 41 / 162-41 15, neudil@uniklinik-saarland.de
Sachsen
Dresden: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, zweimal jährlich (Frühjahr/ Herbst) an einem Samstag, Gesprächskreis für Angehörige einmal jährlich (Jahresmitte)an einem Samstag.
Info und Termine bei Martina Rädel, Tel.(dienstlich): 0351 / 4 58 37 04,
martina.raedel@dgm.org
Sachsen-Anhalt
Halle: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, vierteljährliche Treffen, jeweils Donnerstag ab 14:30 Uhr. Information und Anmeldung bei
Klaus-Dieter Ebert, Tel.: 03461/826523, E-Mail: klaus-dieter.ebert@dgm.org
Daniela Eisewicht, Tel.03494/401225, daniela.eisewicht@dgm.org
Schleswig-Holstein
Lübeck: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, freitags, 17.00 – 19.00 Uhr, Anmeldung bis eine Woche vor Termin erbeten: 11.6., 10.9., 13.11.2010. Begleitende Therapeuten und interessierte Ärzte sind immer willkommen.
Erika Bade, Tel.: 04 51 / 50 30 34, Fax: 0451 / 503526, erika.bade@dgm.org
Itzehoe: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, jeweils am 3. Dienstag im Monat ab 18:30 Uhr.
Herbert Heinlein, Tel. 0481 / 7 34 34, herbert.heinlein@dgm.org
Thüringen
Gotha: ALS-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige, jeweils an einem Freitag ab 15:00 Uhr: 9.4., 2.7., 10.9.2010. Anmeldung erbeten.
Karola Köllmer-Plinke, Tel.: 03 62 05 / 7 25 25, karola.koellmer-plinke@dgm.org
Überregional: Internet www.dgm.org /Foren und Chat
Forum ALS , ALS-Stammtische im DGM-Chatroom
(z.B. sonntags von 10.00 –13.00 Uhr und donnerstags ab 20.00 Uhr)
Besondere Veranstaltungen:
Schleswig-Holstein: ALS Tag Neumünster anlässlich der Eröffnung der neuromuskulären Sprechstunde im Friedrich-Ebert-Krankenhaus am Samstag, 27.03.2007 um 10:00 Uhr.
St. Gallen / Schweiz: ALS-Tag der SGMK für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen, Freitag, 5. November 2010, 9:00 Uhr - 16:30 Uhr Uhr.
Weitere Informationen beim
DGM
Paul-Goldschmit-Preis für ALS-Kranke
(beatmet-leben, 1. Quartal 2010)
Im Rahmen der ISAAC-Tagung wurde der Paul-Goldschmidt-Preis an Angela Jansen verliehen. Mit dem Preis wird auf der zweijährlich stattfindenden ISAAC-Tagung ein Benutzer von Unterstützter Kommunikation für besondere Leistungen ausgezeichnet. ISAAC, die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation, möchte Kommunikationsmöglichkeiten fördern, die sich nicht oder nur unzureichend über die Lautsprache mitteilen können. Die Preisträgerin Angela Jansen ist seit 15 Jahren an ALS (Amyotropher Lateralsklerose) erkrankt. Der Preis wurde ihr verliehen für ihren besonderen Einsatz, andere Menschen zu ermutigen, trotz vielfacher Behinderungen, aktiv am Leben teilzunehmen. Angela Jansen verständigt sich mit Hilfe eines Eyegaze®-System, das sie mit ihren Augen steuert. Neben dem Verfassen von Büchern, referiert Frau Jansen auf unterschiedlichen Veranstaltungen, spielte bei dem Theaterstück „Kunst und Gemüse" an der Berliner Volksbühne mit und ist 1. Vorsitzende des Vereins ALS-mobil.
Hilfsmittelversorung bei ALS-Patienten
(beatmet-leben, 1. Quartal 2010)
Mobilität gilt dem modernen Menschen als zentrales Gut - in geistiger wie in körperlicher Hinsicht. Und richtig: Körper, Geist und Seele stehen in direktem Zusammenhang. Wer also für das eine etwas tut, dient auch dem anderen. Aber Menschen, die sich aus eigener Kraft nicht mehr oder nur eingeschränkt bewegen können, werden in diesen Gedankengang nicht einbezogen. Für sie ist das „beweglich bleiben" leichter gesagt als getan und in gewissem Sinne damit noch wichtiger.
In Sachen Beweglichkeit gibt es noch einen weiteren Schlüsselbegriff:"Kommunikation". Das klingt erstmal weit hergeholt. Doch bei genauerer Betrachtung wird klar, was damit gemeint ist. Kommunikation beinhaltet den Austausch von Wissen, von Erfahrung, von Gefühlen. Durch sie teilt ein Mensch mit, was er möchte und er erfährt, was andere möchten. Kommunikation trägt sowohl zur geistigen Beweglichkeit bei als auch zur Interaktion mit anderen Menschen.
Der Philosoph Rene Descartes sagte: „Ich denke, also bin ich." Er sah also im Denken einen Seinsbeweis. Und dieser Seinsbeweis lässt sich genauso gut auf den Begriff „Kommunikation" anwenden: Ich kommuniziere, also bin ich. Kommunikation entsteht mit einem Gegenüber. Durch sie spürt der Mensch, dass er von anderen wahrgenommen wird. Um Geborgenheit im eigenen Leben zu empfinden, zu erfahren, ist Kommunikation durch nichts ersetzbar. Und genau deshalb ist es so wichtig, für ihren Erhalt zu sorgen.
Menschen, die in ihren Kommunikations- und Bewegungsmöglichkeiten eingeschränkt sind, können glücklicherweise heute eine Vielzahl von so genannten Hilfsmitteln einsetzen, die ihre Einschränkung wenn nicht kompensieren, so doch deren Auswirkungen minimieren. Welche Hilfsmittel das im Fall einer ALS-Erkrankung sind und welche Überlegungen im Zusammenhang einer Hilfsmittelversorgung sinnvoll sind, darum soll es im Folgenden gehen.
Eine optimale Hilfsmittelversorgung für ALS-Patienten sollte
einsetzen, wenn die ersten Funktionsstörungen auftreten.
den progredienten Krankheitsverlauf der ALS berücksichtigen.
offen für Erweiterungen und Ergänzungen sein.
alle möglichen Stadien des Krankheitsverlaufes abdecken können.
ein modulares, erweiterbares System sein.
Kommunikationshilfsmittel
Ein solches Hilfsmittel unterstützt entsprechende pädagogische beziehungsweise therapeutische Maßnahmen. Für den ALS Patienten steht dabei die Erhaltung oder Wiedererlangung der Kommunikationsfähigkeit im Mittelpunkt. Ein entsprechendes Kommunikationssystem sollte multimodal (über mehrere Wege bedienbar) sein.
Wichtige Fragestellungen in diesem Zusammenhang:
Wollen Sie Texte frei formulieren oder reichen Phrasen?
Können Sie Mitteilungen per Hand aufschreiben?
Möchten Sie nur mit einzelnen Menschen (familiäres Umfeld) oder mit einer Gruppe von Menschen (Arbeitsumfeld) kommunizieren?
Möchten Sie mit Menschen in der Ferne kommunizieren?
Wollen Sie komplexe Texte erfassen, um sich präzise mitteilen zu können?
Um die Bedienung zu ermöglichen, ist es erforderlich, bewusst ausführbare Körperfunktionen (mindestens eine) zu finden. Deshalb möglichst vorab klären:
Welche Bewegungsfunktionen sind in einer Hand vorhanden?
Welche Bewegungsfunktionen sind in den Fingern vorhanden?
Wie beweglich ist der Kopf?
Welche anderen Körperfunktionen sind kontrolliert ausführbar?
Sind die Bewegungen der Augen bewusst kontrollierbar?
Umfeldsteuerungssystem
Eine Umfeldsteuerung für ALS-Patienten ist eine Steuerungszentrale,
mit der Funktionen im Haus gesteuert werden,
mit der Fenster geöffnet, Türen geschlossen oder Licht geschaltet wird,
mit Infrarotschnittstelle zur Steuerung von infrarotgebundenen Geräten,
mit einer Funkschnittstelle zur Steuerung von funkgebundenen Geräten,
mit der verloren gegangene Eigenständigkeit zurückerlangt wird.
Wichtige Fragestellungen sind:
Kommen Sie ohne fremde Hilfe zurecht?
Können Sie selbstständig Licht schalten?
Können Sie Nachrichten hören und selbstständig Programme wechseln?
Können Sie selbstständig Türen beziehungsweise Fenster öffnen?
Können Sie Personen rufen, damit Sie Ihnen Hilfestellung leisten?
Um die Bedienbarkeit einer Umfeldsteuerung sicherzustellen, muss mindestens eine bewusst ausführbare Körperfunktion gefunden werden:
Ist Ihnen das Sprechen möglich?
Sind Bewegungsfunktionen in einer Hand vorhanden?
Sind Bewegungsfunktionen in den Fingern vorhanden?
Ist der Kopf bewegbar?
Welche anderen Körperfunktionen sind kontrolliert ausführbar?
Sind die Augen bewusst kontrollierbar?
Rollstuhlversorgung
Auch sie sollte die individuellen Lebensumstände und Bewegungsräume eines ALS-Patienten berücksichtigen. Sinnvoll ist, neben einer guten Handhabung und Beweglichkeit, den progredienten Krankheitsverlauf mit seinen möglichen Ausprägungen zu berücksichtigen.
In den meisten Fällen ist deshalb eine Versorgung mit einem Multifunktions- und einem Elektrorollstuhl empfehlenswert. Bei beiden Rollstuhlarten ist die Verstellbarkeit der Rückenlehne wichtig. Darüber hinaus sollte es möglich sein, die Beine individuell anzuwinkeln und bei Bedarf eine Nackenstütze anzubringen.
Um die Beweglichkeit eines ALS-Patienten zu erhöhen beziehungsweise zu vereinfachen, gibt es Rollstühle mit Elektroantrieben. Dabei gibt es leichte Ausführungen mit Servounterstützung, etwas schwerere Ausführungen mit Steuerung über Joystick und Radnarbenantrieb, sowie ganz schwere Ausführungen, die vornehmlich für Draußen gedacht sind. Nicht zu vergessen sind Elektrorollstühle mit Aufstehfunktion.
Bei allen Ausführungen sollte das persönliche Umfeld, der Einsatzzweck und der progrediente Krankheitsverlauf eines ALS-Patienten Berücksichtigung finden. Deshalb sind im Vorfeld der Hilfsmittelversorgung, eventuell notwendig werdende Zusatzfunktionen und Ergänzungen wie Kantelung, winkelverstellbare Beinstützen und eine justierbare Nackenstütze mit zu berücksichtigen. Nur so erspart man sich die unnötige Neuanschaffung und ein erneutes Sicheingewöhnen.
Dem Anwender sollten außerdem bei einem Elektrorollstuhl die oben aufgezählten Zusatzfunktionen über die Rollstuhlsteuerung zugänglich gemacht werden. Üblicherweise erfolgt die Steuerung eines Elektrorollstuhles über einen Joystick. Sollte ein ALS-Patient nicht (mehr) in der Lage sein, diesen zu bedienen, gibt es auch hier Alternativen. Letztendlich kann jede noch kontrollierbare Körperfunktion zur Steuerung herangezogen werden.
Fazit
Aufgrund der Komplexität des Themas Hilfsmittelversorgung und der umfangreichen spezifischen Fragen, die bei der Beurteilung einer individuellen Versorgungssituation entstehen, ist professionelle Beratung für Betroffene ebenso wie für Angehörige oder Bezugspersonen unumgänglich.
Langfristig tragfähige Lösungen setzen Folgendes voraus:
Verständnis der Besonderheiten der ALS-Erkrankung
Überblick über das vorhandene Angebot (Hersteller, Gattungen, technische Besonderheiten, etc.) an Hilfsmitteln
Richtige Einschätzung der individuellen Situation des jeweiligen ALS-Patienten
Darüber hinaus hat sich gezeigt, dass das frühzeitige Hinzuziehen professioneller Hilfsmittelversorger Vorteile bringt. Gemeinsam mit geschultem, und dem besonderen Krankheitsbild vertrautem, Dienstleistungspersonal kann mit Über- und Weitblick die persönliche Situation analysiert und notwendige Schritte eingeleitet werden. Dazu gehört auch die Unterstützung bei Verhandlungen mit Kostenträgern.
Kontakt:
Johannes Röllecke, Diplom-Physiker ( GGF, Akquitek GbR )
Oliver Spott, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (atman - Netzwerk für Beatmungspflege e.V.)
Grützmacherweg 18
13599 Berlin
